Il lupus ti fa perdere peso. Lupus Italy - Gruppo Italiano per la lotta contro Lupus Eritematoso Sistemico

Che cos'è il LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO ?

Gennaio - Dicembre Sento il bisogno di scrivere questa lettera per offrire il lupus ti fa perdere peso testimonianza di vita. Quella di mia madre. Era malata di lupus eritematoso sistemico: non è morta di lupus! La sua battaglia contro la malattia è iniziata molto presto, quando era ancora una donna giovane.

Ma è stata una battaglia vincente. Nonostante una catena interminabile di ricoveri, controlli e lunghi elenchi di medicine da assumere giornalmente, mamma ha avuto una vita bella e piena, fatta di lunghi viaggi, di passeggiate, di interminabili conversazioni telefoniche con le amiche, di tanti pomeriggi alle prese con tornei di poker e di burraco.

Un abbraccio a tutti gli ammalati di lupus ed un incoraggiamento ad andare sempre avanti. Senza scoraggiarsi, senza mai arrendersi. Sono Marjetka ed ho 38 anni.

CAUSE E FATTORI DI RISCHIO

Due settimane fa dopo anni e anni mi hanno diagnosticato il LES. La mia storia comincia nel con una leucopenia e stanchezza. Causa rimane sconosciuta. Nel cominciai con mal di schiena lombalgia la quale dopo qualche mese con un po' di fisioterapia e massaggi scompare.

Nel mi compaiono le chiazze rosse e fotosensibilità La mi scoprono per la prima volta positività agli anticorpi ANA e mi mandano dal reumatologo. Mi dicono di aver una connettivite indifferenziata, forse il sindrome di sjogren e il fenomeno di Raynaud.

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Nel rimango incita e nel mi trasferisco in Italia. Non sono andata più dal reumatologo perché stavo bene.

  • Se presenti più di quattro di questi sintomi si consiglia di consultare il proprio medico di fiducia.
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Nel ho partorito il secondo figlio. Nessuna gravidanza a rischio.

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Due mesi dopo il secondo parto mi vengono i dolori forti ai polsi, dopo nelle mani, piedi, ginocchia Sono rimasta bloccata. Allora vado dal reumatologo che, dopo due anni finalmente mi dice una cosa il lupus ti fa perdere peso LES e tiroidite autoimmune.

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La cura con euthirox e Plaquenil Sono ottimista, vivo già quasi 15 anni con la malattia pur non sapendo di averla. Spero che rimane cosi. Quando sto bene cerchio di muovermi tanto La malattia la sconfiggeremo con la cura adeguata, una dieta sanna e tanta positività.

Questa e la mia storia Saluti, Marjetka Sono Graziana e ho 23 anni, a 17 anni dopo circa 3 mesi di ricovero, mi è stato diagnosticato il lupus.

1-POTREI AVERE IL LUPUS?

Inizialmente forse per autodifesa non mi rendevo, o meglio, non volevo rendermi perdita di peso in base al foglio di calcolo percentuale della situazione e della vita che mi aspettava Sono andata avanti e ho recuperato un po di salute con terapia cortisonica e plaquenil, con ovviamente vitamine annesse.

La ripresa è stata abbastanza lenta e la fase depressiva nel quale ero entrata di certo non aiutava. Il mio corpo era cambiato, il mio viso praticamente deformato e gonfiato dal cortisone tanto che, guardandomi allo specchio, non riuscivo a riconoscermi.

Tali condizioni di salute non mi permettevano di continuare la scuola, che ben presto abbandonai. Più il tempo passava e più le mie condizioni si stabilizzavano e di conseguenza il cortisone diminuiva di dose, fino ad arrivare alla giusta quantità per farmi stare "bene" Da quando mi sono ammalata ad oggi, non ricordo un singolo giorno dove veramente sono stata il lupus ti fa perdere peso La terapia non mi è mai stata d'aiuto, anzi.

L'ho iniziata la scorsa settimana.

2-VIVERE BENE CON IL LUPUS

Martina Salve sono Melania, una ragazza di 32 anni. Da 2 anni mi è' stato diagnosticato il lupus ma ho un pensiero che non mi fa dormire A chi di voi e' capitato? Giulia Buongiorno! Mi chiamo Emanuela e mia mamma, che oggi ha 70 anni, è affetta da 37 anni dal LES. Dopo anni di varie vicissitudini, a ottobre del le è stato diagnosticato un neuro-lupus provocato da una vasculite celebrale.

In questi ultimi mesi, purtroppo, la sua situazione è andata peggiorando, per cui mi farebbe piacere sapere se qualcun altro ha dovuto scontrarsi con una patologia di questo tipo, se e come ha affrontato il problema, a chi si è rivolto, ecc. Credo sarebbe utile che mia mamma fosse visitata da un neurologo competente in materia, che fosse esperto di questo aspetto del LES che, a quanto ho capito, è molto raro, ma la mia famiglia ed io non sappiamo a chi rivolgerci.

Se qualcuno avesse qualche suggerimento da darmi, sarebbe davvero gradito. Grazie mille Emanuela Gennaio - Dicembre Ciao a tutti!

I sintomi da non sottovalutare

Sono Giovanna, una ragazza di 25 anni che, ahimè, è affetta da lupus eritematoso sistemico. Dopo tante sofferenze e peripezie per scoprire la causa delle mie sofferenze, quali: dolori articolari; febbre; astenia; leucopenia; forti cefalee, sindrome di Reynaud, e tanto altro Nel luglio del mi è stato diagnosticato questo incubo!

Ebbene si, per me è un incubo. Mi sembra di vivere in un buco nero senza via d'uscita. Sto avendo difficoltà ad accettare tutto questo. Spesso, mi sento incompresa. Mi dicono di farmi forza e devo dire che ci provo ad essere positiva ma, poi, capitano quelle giornate "no" dove la negatività e la depressione prendono il sopravvento.

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